Wederzijds respect noodzakelijk na medische fouten

1537_41bd779763058dc rodin

Ik volg al enige tijd veel met betrekking tot wat op social media over medische fouten geschreven wordt. Daarbij vallen mij een aantal zaken op:

Bij sommige slachtoffers:

  • Sommigen weten (of kennen) het verschil niet tussen een complicatie en een calamiteit.
  • Men scheert, wanneer men eenmaal denkt slachtoffer te zijn, alle artsen en hulpverleners over een kam.
  • Er is sprake van ‘naming and shaming’,  de toon is hard en nauwelijks onderbouwd.
  • Men vraagt zelf online medicatie aan derden die niet is voorgeschreven door een arts en RT het zonder probleem.
  • Klaarblijkelijk weet men de juiste weg die je nou eenmaal moet bewandelen na een eventueel medische fout niet helemaal te vinden .

Bij sommige patiëntenorganisaties:

  • Men is weinig tot niet actief maar denkt wel mee te kunnen praten zonder onderbouwing en/of ervaring.
  • Men jaagt subsidie na.
  • Men doet weinig tot niks aan de juiste voorlichting en/of hulp.

Bij de IGZ:

  • Is men plotsklaps zeer actief op Twitter: klinkt goed, maar staat haaks op wat er in de praktijk gebeurt.
  • Doet men uitspraken en toezeggingen die niet in overeenstemming zijn met de daadwerkelijke praktijk.
  • Daadwerkelijke juiste voorlichting en inzicht IGZ ontbreekt. Men is niet zuiver in het verduidelijken van haar beperkte bevoegdheden. Dit heb ik proberen uit te dragen in de blogpost: ‘De IGZ: Bewust, Bevoegd, maar ook Bekwaam?’

Bij sommige second victims:

  • Enkelen zetten zich met hart en ziel in maar weigeren een dialoog aan te gaan met first victims.
  • Men heeft een nieuw verdienmodel gevonden waarbij dure cursussen worden aangeboden en waarbij men de first victims passeert.

Bij sommige zorgmanagers

  • Mooi weer spelen op social media, maar intussen het  melden van medische fouten in de praktijk  onmogelijk maken  / tegenwerken.

Tot slot

Heb je nog een grote groep mensen die ver buiten de dagelijkse praktijk staan en ook zo nu en dan een rondje mee denkt te kunnen schreeuwen.

Ik zou graag willen dat wij allemaal eens eerlijk zijn en tot elkaar proberen te komen.  Ieder bewandelt zijn / haar pad, maar verlies het doel niet uit het oog en de vraag: hoe komen wij samen verder en hoe kunnen wij gezamenlijk een bijdrage leveren tot verbetering van deze beladen problematiek?

Mijn doodzieke man vroeg mij vlak voor zijn overlijden de gebeurtenissen en medische fouten te beschrijven in een boek, en dat heb ik uit respect en noodzaak gedaan. Niet om na te trappen, maar zodat men kan leren en kan reflecteren.

Zoals ik ook al in een interview in ‘Oncologica’ heb aangegeven: “Daar waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Wat mij stoort, is dat de medische wereld zo weinig is genegen fouten toe te geven.”

Mijn blog collega heeft dat destijds als volgt samen gevat: ‘Kanker Heb Je Samen.’

De zorg is en blijft mensenwerk.  Wederzijds respect is wat mij betreft een must om samen verder te komen.

GH

Advertisements

Zonder COM geen PASSIE!!! (en zonder Adriaan geen Bassie ;-)

 

compassiedoen

 

In de gezondheidszorg in ons landje komt er langzaam maar zeker een belangrijke beweging op gang: in een landschap dat wordt be – en aangestuurd door technocraten en bureaucraten wordt de roep om de menselijke maat steeds luider. Meer en meer zorgprofessionals komen tot het besef dat een op economische en instrumentele waarden ingerichte zorg geen zorg is. Het is zorg zonder ziel, zonder gevoel,, zonder contact. Het is ook bewezen  inefficiënte en dure zorg: in een zorgrelatie waarin de mens daadwerkelijk centraal staat, met pijlers als compassie, empathie, respect, gelijkwaardigheid en wederkerigheid genezen mensen sneller, of indien genezing niet meer mogelijk is, is de lijdenslast minder. Alleen daarom is het volkomen onbegrijpelijk dat de zorg is zoals ie nu is en in mijn ogen nog onbegrijpelijker dat het gros van de zorgprofessionals niet actief op de bres staat voor een zorg waarin genoemde pijlers de basis van ieder contact vormen.

Waar hebben we het nu eigenlijk over?

  • Compassie = erbarmen, mededogen, meevoelen, medelijden, betrokkenheid bij het lijden van anderen
  • Empathie = meeleven, het vermogen om de ervaringswereld van de ander te beleven alsof die van jezelf is, zonder overigens het alsof-karakter van dat beleven ooit te verliezen

En wat zijn nu belangrijke effecten van het ‘in de basis’ zetten van deze essentiële ingrediënten?

  • Hoe meer (zelf) compassie, hoe minder somber mensen door het leven gaan.
  • Hoe meer (zelf)compassie, hoe beter de (zelf)zorg. (en dus het actief werken aan het bevorderen van de eigen gezondheid / herstel.)
  • Hoe meer (zelf)compassie, hoe beter het immuunsysteem werkt. (tel uit je winst…..!!!!!)
  • Hoe meer (zelf)compassie, hoe minder gevoelig voor sympatische arroussal, hoe beter de parasympatische functies. (stress is de grootste sluipmoordenaar die er bestaat.)
  • En nog veel meer, waarover ik later zeker nog zal bloggen.

De aandachtige lezer ziet dat ik ook de zelfcompassie meeneem. Als hulpverlener heb ik geleerd dat ik geen compassie voor een ander kan hebben als ik geen compassie voor mezelf heb. Als patiënt (depressie) heb ik geleerd dat ik niet kan herstellen als ik geen compassie voor mezelf heb.

Kortom, compassie is mijns inziens DE sleutel tot een kwalitatief optimale zorg EN het maximaal bevorderen van een werkklimaat waarin gemotiveerde  zorgprofessionals met plezier, passie en de bereidheid om zich optimaal in te zetten en te ontplooien op de werkvloer rond lopen. En reken maar dat dat ook ‘afstraalt’ op de patiënten die bij deze professionals ‘in zorg’ komen.

En zo zijn we weer terug bij de titel: ‘Zonder COM geen PASSIE!!!’

LV

To smoke or not to smoke: is that a question? #2

thQKLNI4ZQ

In de vorige blogpost ging het over tegenstrijdige belangen die meespelen in de gezondheidszorg en die ervoor zorgen dat primaire en secundaire preventie steeds meer een ondergeschoven kindje worden, alleen maar omdat dit op korte termijn leidt tot relatief dure interventies, of omdat het economisch belang zwaarder weegt dan de volksgezondheid. Als voorbeeld gaf ik het halfslachtige overheidsbeleid mbt. bijvoorbeeld tabak, alcohol en de obesitas epidemie: zo worden er deals met ‘de duivel’ (tabaks, alcohol en voedingsindustrie) gesloten terwijl aan de andere kant steeds een waarschuwend vingertje geheven wordt, zonder dat dit leidt tot een doortastend beleid mbt. primaire en secundaire preventie. Eigenlijk vind ik dat de overheid op deze gebieden veel krachtiger moet ingrijpen en de volksgezondheid op de eerste plaats moet zetten. Ook liet ik doorschemeren dat ik vind dat ook de zorgprofessionals niet de verantwoordelijkheid nemen die zij zouden moeten nemen en meer bezig zijn met symptoombestrijding dan met het voorkomen van symptomen. Ik illustreerde dit met een aantal voorbeelden uit de praktijk.

Mijn blogpartner Gonda liet me weten mijn punt te begrijpen, maar kreeg bij het idee van een krachtiger optredende overheid niet al te prettige Kafkaiaanse / Orwelliaanse visioenen. Zij gaf aan huiverig te zijn voor een teveel voorschrijvende overheid of in het verlengde daarvan zorgprofessional. “Ieder mens heeft het recht op zelfbeschikking en ieder mens heeft zijn/haar redenen te leven op zijn/haar manier. Genoeg mensen verdwijnen ook in kist terwijl zij heel gezond leven.”

Ik ben dit volstrekt met haar eens, maar de kern van mijn betoog betrof niet het ‘opleggen van ‘gezond’ gedrag door overheid, zorgprofessional of zorgverzekeraar, om maar eens een paar zijstraten te noemen. Waar het mij om ging, en gaat, is dat ik van een minister van VWS en van mijn collega zorgprofessionals verwacht dat zij actief bijdragen aan het faciliteren van gezondheidsbevordering. En dat doe je niet door, zoals de overheid doet, deals te sluiten met allerlei lobbyclubs die willens en wetens ziekmakende producten op de markt brengen  of zoals veel zorgprofessionals, je vooral bezig te houden met symptoombestrijding en niet al te veel energie te steken in het aanbieden van primair of secundair preventieve maatregelen.

Natuurlijk heeft ieder mens recht op zelfbeschikking, maar mensen leven in een context en in een context heb je ook plichten t.o.v. de maatschappij waarin je leeft, je medemens, je wereld. Ik denk niet dat het verkeerd is om mensen ook daarop te wijzen en om ze maximaal te faciliteren om die ‘plichten’ na te komen. Dat er tussen verplichten en faciliteren een wezenlijk verschil is moge duidelijk zijn.

Zo ben ik bijvoorbeeld heel erg tegen algehele verboden, zoals het rookverbod. Tegelijkertijd ben ik heel erg tegen roken en ben ik van mening dat alles in het werk gesteld moet worden om roken te ontmoedigen en om rokers maximaal te ondersteunen bij het stoppen. Als dat allemaal gebeurt en mensen kiezen er nog steeds voor om te blijven roken, dan respecteer ik die keuze, zolang ze met hun gedrag anderen geen schade toebrengen.

Zelfbeschikking is en blijft een tweesnijdend zwaard, maar wat ik zeker weet is dat je pas optimaal kunt zelfbeschikken op het moment dat je alle ‘ins and outs’ van je gedrag en de consequenties daarvan voor jezelf en voor je (directe) omgeving hebt kunnen afwegen. Daarnaast denk ik dat er bijvoorbeeld in het geval van tabak, alcohol en ook voeding geen sprake kan zijn van zelfbeschikking zolang er verslavende additieven aan producten worden toegevoegd en marketing van deze producten gebaseerd is op pure misleiding.

Tussen Kafka & Orwell en volkomen zelfbeschikking ligt een wereld aan nuances. Daarover moeten we in discussie blijven. Het antwoord op de vraag ‘To smoke or not to smoke: is that a question? Ligt daarom iets complexer dan een simpel ‘no or yes.’

LV

To smoke or not to smoke; is that a question?

FOKSUKrookbeleid

‘Dweilen met de kraan open’. Het beleid mbt. tot gezondheidsverwoesters als tabak en alcohol (en nog talloze andere ‘killers’)in ons land is dermate halfslachtig dat het een permanente ‘overstroming’ tot gevolg heeft. Dit geldt voor het overheidsbeleid, maar ook voor het beleid dat in de zorgpraktijk zelf gevoerd wordt. Termen als primaire en secundaire preventie vallen regelmatig, maar door de bank genomen zijn we vooral bezig met het dichten van lekken zonder dat we de oorzaak van het lek zelf aanpakken.

‘Twee geloven op een kussen, daar slaapt de duivel tussen.’ Nog zo’n geweldige gouwe ouwe uit grootmoeders verzameling tegeltjes. Vrij vertaald naar het actuele beleid tav. roken en drank betekent dit dat het gedwongen huwelijk tussen zorg en markt nooit kan leiden tot een optimale gezondheidszorg waarin primaire preventie voorop staat, gevolgd door secundaire preventie als prioriteit nummer 2. De belangen van beide partners liggen zover uiteen dat ze elkaar in de praktijk van alledag actief tegenwerken.

Dit heeft bizarre taferelen tot gevolg: een ministerie van VWS dat samenwerkt met de tabakslobby (om maar eens een heel kwaadaardige te noemen) terwijl ook ingezet wordt op het terugdringen van kanker en hart en vaatziekten. Een tabaksindustrie die legaal verslavende additieven aan hun product toevoegt, terwijl er een zero tolerance beleid gevoerd wordt t.a.v. andere harddrugs. (want die zijn zo schadelijk en veroorzaken zoveel leed). Gisteren tweette Sylvia Witteman (@sylviawitteman) een gedachten experiment: “wat zou er gebeuren als de sigaretten van de ene de op de andere dag 20 euro per pakje zouden kosten?” Ik wil hier een gedachtenexperiment aan toevoegen: Stel je voor: de Nederlandse onderwereld  wil eens serieus werk maken van het legaliseren van XTC. Ze hebben een geweldig business plan uitgewerkt, waarbij zij beloven dat van de winst die zij maken 25% afgedragen wordt aan de overhead die dat dan kan besteden aan gezondheidszorg naar keuze. Het businessplan wijst tevens op de mogelijkheden tot het heffen van een lucratieve accijns door de overheid. In de ‘wandelgangen’ van VWS worden er constructieve lobby contactjes gelegd. Om de beleidstijgers kennis te laten maken met de XTC productie worden er links en rechts ook wat tripjes aangeboden naar de grote XTC labs in Zuid Amerika. Het bezoek aan een lab duurt een ochtendje, de trip omvat een week. Uiteraard verblijft men gedurende die week in een luxe vakantieparadijsje met alles erop en eraan. (“en als u nog eens terug wilt komen, dan belt u maar….”) Daarnaast trekken de drugsmarketeers her en der aan touwtjes, zodat, eveneens her en der wat (carriere) voordeeltjes opduiken die het leven van de geplaagde ambtenaren iets makkelijker maken. Op een kwade dag lekt een onvoorzichtig pluchemensje echter iets over deze ‘wandelgang contactjes’ en krijgt de pers er lucht van. Wat denkt u? Breekt de pleuris uit, of niet?

Bovenstaand gedachtenexperiment vindt u wellicht wat overdreven of vergezocht. Misschien denkt u dat ik een iets te rijke fantasie heb. Dan moet ik u helaas mededelen dat ik het niet met u eens bent. In Nederland wordt er voortdurend op dit nivo ‘samengewerkt’ tussen gewetenloze, maar legale, criminelen en de overheid. Neem nu bijvoorbeeld de tabaksindustrie, die door dit soort contacten de gelegenheid krijgt om met een product dat veel schadelijker is dan XTC, dat veel meer slachtoffers veroorzaakt dan XTC,  legaal ongelooflijke winsten te maken.

En zo zijn er nog talloze andere voorbeelden die bij velen bekend zijn, maar die desondanks gedoogd worden. Denk hierbij aan de alcohol en voedingsindustrie, de gokindustrie en dat soort erg aardige mensen die allemaal het beste met hun medemens voor hebben en die innige Haagse contacten hebben om hun menslievendheid uit te dragen.

Ook hier echter weer de vraag of je dit gepruts met gezondheid alleen maar op het conto van beleid en politiek mag schuiven. Retorische vraag natuurlijk. Immers, wij (de gezondheidszorg) doen net zo hard mee door, een enkeling uitgezonderd, actief mee te werken aan de ellende waarin ‘onze’ patiënten terecht komen.

Veel een instellingen investeren bijvoorbeeld niet in primaire en (in geval van 2e lijszorg) secundaire preventie, simpelweg omdat ze daarop geld toe moeten leggen. Het gaat hierbij namelijk om redelijk ingrijpende en tijdrovende interventies die ten koste gaan van de productieafspraken die met verzekeraars gemaakt zijn. Goede, maar tijdrovende en arbeidsintensieve secundaire preventie wordt keihard afgestraft in de vorm van boetes en kortingen.

Ook de meeste medewerkers van de instellingen geloven het wel. We weten dondersgoed dat primaire en secundaire preventie op langere termijn in alle opzichten efficiënter zijn dan symptoombestrijding, maar de inspanning die we moeten leveren om op tot dit gebied effectieve constructies te komen is immense, de tegenwerking is groot, dus we laten het maar waaien.

Zo kan het dus gebeuren:

  • dat ik  rokende COPD patiënten diverse keren per jaar doodziek in het ziekenhuis tegenkom (tot aan IC opnames), maar dat er geen serieuze aandacht en laat staan behandeling is voor hun verslaving…….
  • Of dat ik alcoholverslaafde patiënten ook meerdere malen per jaar op de afdeling heb voor een ‘detox’ van een weekje, waarna ze weer zonder serieuze (vervolg) interventie of begeleiding teruggestuurd worden naar de in standhoudende factoren die onveranderd zijn…….
  • Of, iets ander voorbeeld, dat ik met een extreem kortademige patiënt met morbide obesitas bij de orthopeed kom, omdat patiënt moeilijk beweegt door pijn in de knieën, orthopeed op röntgenfoto wel enige slijtage ziet, maar nog niet zo dat er een chirurgische ingreep nodig is, vervolgens voor de zekerheid nog wel een MRI-tje ertegenaan gooit, maar niet met de patiënt in gesprek gaat over het belang van gewichtsafname en verbeteren van de conditie. Laat staan dat hij daarvoor interventies aanbiedt. Hij kijkt wel uit……….
  • Of dat ik patienten met een regelmatig door leefstijlfactoren ontregelde diabetes of (ernstige) complicaties van diabetes (depressie, vaatlijden) op de afdeling krijg voor bestrijding van de symptomen en het weer op peil krijgen van de bloedsuikers, maar geen substantiele tijd of aandacht kan / mag (uit)besteden aan de onderliggende en instandhoudende factoren……….

En zo gebeurt het dus ook dat als ik dit soort situaties aankaart in het multidisciplinaire team ik te horen krijg dat dat niet ons probleem is. Ons probleem is het directe symptoom, maar bovenal is ons probleem het moeten halen van de productieafspraken die we met onze verzekeraar hebben gemaakt. Of dat leidt tot de best mogelijke zorg en zorg op maat is allang niet meer de vraag, laat staan dat we daarover echt na gaan denken. En bovendien, en dat is zelfs een van de meest gehoorde dooddoeners: het is de schuld van de patiënt zelf, want die verandert zijn gedrag ook niet. Bovendien zijn er  die bezuinigingen van hullie daar in Den Haag die ervoor zorgen ervoor dat wij ons werk niet naar behoren kunnen doen. En dan heb ik het niet eens over het geweldige excuus dat we geen tijd hebben door alle administratie die we ons door de strot laten duwen!!!

Zolang wij echter als zorgprofessionals niet van ons afbijten, zal de (verdere) afbraak van de zorg niet stoppen en wordt ons domein steeds meer een domein dat bezet wordt door niet zorgprofessionals.

LV

De schone schijn van de beroepseed #3

volgens protocol

Hier op ‘Handle With Care is het al diverse keren gegaan over de devaluatie van de waarde van de beroepse(e)d(en) / beroepscode(s) en de de almaar groeiende kloof tussen wat wordt verstaan onder goede zorg in beleid & theorie en wat daar in de praktijk van terecht komt. In blogpost over ‘De schone schijn van de beroepseed #2’ ging het over de spagaat waarin professionals daarmee terechtkomen. Hier een citaat: “Zou ik consequent 100% uitvoeren wat mijn beroepscode, waar ik nog steeds volledig achtersta, me voorschrijft, dan kom ik in conflict met mijn werkgever, die op zijn beurt ongetwijfeld zal verwijzen naar overheid, verzekeraars en veel van de hierboven reeds genoemde sektes”.

In de blogpost: ‘Het grote groeiende gapende gat tussen patient en zorg’ ging het vooral over de kloof zelf en de veroorzakers / instandhouders daarvan. Hierbij noemde ik ook ook de zorgprofessionals: “Ligt deze kloof alleen aan de beleidstijgers, regelneven, de winstbelusten en hun companen? Nee natuurlijk niet!!! Ik verbaas me er nog dagelijks over hoe gedwee veel zorgprofessionals zich alles laten aanleunen. Alsof ze geen beroepscode of beroepseer hebben. Net zoals ik me erover verbaas dat beroepsverenigingen, naast al het goede dat ze doen, zich nauwelijks laten horen als het gaat om de verkwanseling van de verschillende beroepscodes. En vaak meer bezig zijn met hun plaats aan de tafel in de ivoren toren of onderlinge machtspelletjes, dan met de zorg zoals die zich in de praktijk afspeelt. Over de wijze waarop professionals omgaan met – en bijdragen aan het in stand houden en vergroten van de kloof verwijs ik naar een interview met professor dr. Andries Baart zoals dat 4 februari jl. werd gepubliceerd op de website van Zorg+Welzijn. Volg link naar ‘Professional moet vrij en kritisch gaan denken’.”

Baart heeft het mbt. zorgprofessionals over een gegroeid tekort aan ‘praktische wijsheid’, veroorzaakt door een geleidelijk aan ontstaan ‘canon’ aan vakregels, door diverse afrekencriteria, door een select setje van goedgekeurde methoden en procedures, door prestatieafspraken, enzovoort, en zo verder.” Deze canon is uitgegroeid tot dogma en wordt nogal eens verward met een professioneel kader. Binnen dit kader is de context van de individuele patiënt, maar ook de context van de individuele zorgverlener compleet zoekgeraakt. Zorg op maat is zo verworden tot een ‘one size fits all’ keurslijf en de ‘praktische wijsheid’ waarmee in de dagelijkse praktijk de ‘vliegensvlugge afwegingen’ die bepalend zijn voor de kwaliteit van de zorg plaatsvinden, is zo voor een belangrijk deel verloren zijn gegaan.

Zelf denk ik dat die ‘ praktische wijsheid’ nog wel degelijk aanwezig is, maar dat er bijna geen zorgprofessional meer is die nog durft te varen op dit kompas. Want door op dit kompas te vertrouwen en te varen wijk je af van de dogmatische route die voorgeschreven wordt vanuit de Heilige Zorgcanon en dat heeft in de regel geen aangename gevolgen voor hen die wel het hoofd boven het maaiveld uitsteken. Ik heb al de nodige, in mijn ogen zeer goede, professionals een kopje kleiner gemaakt zien worden.

Kun je dit individuele zorgprofessionals kwalijk nemen? Nee en ja. Nee, omdat al die individuen ook maar mensen zijn, ieder weer met een eigen context. En in die context heeft ieder zijn eigen zorgen en prioriteiten. Stel je voor, je hebt net een nieuw huis met een hypotheek tot het randje, of je hebt thuis een stuk of wat kleine of studerende kinderen, of je bent ook nog eens mantelzorger, of je hebt voor jezelf een mooi carrièreplan in gedachten, of enzovoorts, enzovoorts. Ga je dat allemaal riskeren omdat je je binnen een ‘vergiftigde’ omgeving aan de normen en waarden van je oorspronkelijke beroepscode wilt houden? Een beroepscode die inmiddels behoorlijk uitgekleed is door de realiteit van een op geld gebaseerd zorgsysteem? En zou je echt ‘ out of the box’ (een van de meest misbruikte begrippen uit onze taal) gaan denken en werken als ‘the box’ de status van een zwaar beveiligde kluis heeft gekregen? Ik dacht het niet. Je wilt zelf overleven en de keuze voor veiligheid is daarbij een strategie die de meeste kans op succes biedt. Aan de andere kant kun je het individuele zorgprofessionals wel kwalijk nemen, want we weten dondersgoed dat we de regie over wat goede zorg is kwijt zijn, dat de beroepscode op weg is naar een bankroet en dat dat ten koste gaat van degene om wie het eigenlijk allemaal zou moeten draaien: de patiënt. Bovendien hebben we met zijn allen jaren zitten te slapen en hebben we ons laten vertegenwoordigen door beroepsverenigingen die, ook geleidelijk, zijn veranderd van belangenverenigingen voor het beroep tot incestueuze netwerken van beleidsmedewerkers die zich in een ivoren toren verschanst hebben. Wie kan zich nog de ‘Witte Woede’ herinneren??? En wat is er anno 2016 van die frisse, bevlogen beroepsstorm overgebleven???

En zo zitten we dus nu opgescheept met beroepsverenigingen die politieke correctheid verkiezen boven bevlogenheid voor het beroep, die liever aan tafel zitten met de top van VWS dan dat ze op de barricaden gaan staan in & voor de praktijk en die ongemerkt zijn veranderd in massaproducenten van keurslijfjes aan regels. gebodjes, protocollen, richtlijnen, enzovoorts. Een massaproductie waarbinnen de ‘evidence’ heilig verklaard is, en de echte wetenschappelijke methode (Popper) geofferd is op het altaar van de markt. Een massaproductie bovendien die in veel van zijn doelen strijdig is met de inhoud van de diverse beroepscodes.

We staan erbij en kijken ernaar. De hamvraag: hoe lang nog???

Wordt (wederom) vervolgd

LV

Harteloze Zorg #1

compassie_verboden

Laatst kreeg ik telefoon van een moeder van een kind met een hersentumor en epilepsie. De moeder was radeloos en vertelde mij dat tijdens de opname van haar doodzieke kind, de bedbel weg was gehaald in de nacht, zodat haar kind niet om hulp heeft kunnen vragen. Dat deed mij onmiddellijk denken aan de talloze keren dat mijn man Pierre dit soort storende en harteloze situaties ook heeft moeten ondergaan. Ik zal een stuk citeren uit mijn boek: Een kop geeft geëtter –extra kopzorgen in hersentumorland-:

“Die avond bel ik zelf de verpleegkundige en vraag of ze Pierre kan helpen om mijn nummer te draaien. Verpleegkundige T. zegt zeer joviaal: “Wij hadden even anderhalf uur de bedbel eruit getrokken want wij wilden even rust”. 

Vervolgens krijg ik Pierre aan de lijn. Hij is slecht te verstaan door de dysartrie maar is volledig overstuur. Hij zegt mij al uren op de bedbel te hebben gedrukt en dat niemand kwam. (….) Dit mag simpelweg niet waar zijn en het moet niet gekker worden daar. Uitermate onethisch en ontoelaatbaar.”

Verpleegkundig rapport die avond:

“Dhr. is wel onrustig en belt regelmatig. Dhr. is gedesoriënteerd in tijd en plaats”

Dan moet je vooral de bedbel eruit trekken…..

Bovenstaande heeft plaatsgevonden nadat mijn man terug was op zijn eigen kamer na een IC-opname in verband met een uren durende status epilepticus.

Na een klachtenprocedure die helaas nodig bleek kwam de klachtencommissie tot het volgende:

“……De commissie is echter van oordeel dat bij een bedlegerige patiënt onder geen beding het contact met de verpleegkundigen verbroken mag worden. Het is de commissie tijdens de hoorzitting gebleken dat de verpleging dit uitgangspunt deelt en onderkent dat hier niet juist gehandeld is. GEGROND”.

Deze gebeurtenis heeft enorme impact gehad op mijn man. Buiten de tranen van wanhoop (omdat hij last had van epilepsie en er niemand kwam), heeft hij zich meer dan angstig en eenzaam gevoeld en geloof mij: anderhalve uur is lang, heel lang.

Hoe zou u zich voelen wanneer je moeite hebt met spreken, niet kunt bewegen en om hulp vraagt en er niemand komt?

Ik ben op bezoek gegaan bij het kindje: het jongetje had zeer duidelijk last van verlatingsangst door deze gebeurtenis en terecht. Mijn man was volwassen en had daarna eveneens last van verlatingsangst.

Na een wandelingetje met de rolstoel in de buitenlucht en wat spelletjes, was het kindje deze gruwelijke gebeurtenis heel even vergeten en kon hij weer even kind zijn.

Ik verzoek verpleegkundigen alert te zijn wanneer je een bed verschoont. Zorg er voor dat de bedbel daarna weer binnen handbereik is. Dit wordt te vaak vergeten. Verder mag het duidelijk zijn dat je al helemaal nooit de bedbel uit moet zetten omdat je zelf even rust nodig denkt te hebben! Mocht je zien dat je collega zulk gedrag vertoond: spreek je collega hier op aan

Treat your patients with dignity, respect and compassion. Ben je daartoe niet in staat? Dan heb je niks in de zorg te zoeken.

GH

Het grote groeiende gapende gat tussen patiënt en zorg

kloof

Na een goede anderhalve maand ‘Handle With Care’ blog, maken we in deze blogpost een korte balans op. Daarbij beginnen we met de constatering dat ons blog dagelijks gemiddeld zo’ n 60 unieke bezoekers trekt met een piek van 129. Uit de reacties die we vooral via Twitter (@hwc_nl) binnenkrijgen blijkt de meeste waardering te zijn voor de ‘reflecterende’ en op casuïstiek gebaseerde posts. De wat meer ‘spottende’ posts roepen erg wisselende reacties op, vooral op momenten dat het cynisme  de boventoon voert. Over smaak valt natuurlijk niet te twisten dus dat ga ik hier ook niet doen. De ‘spot’, de satirische persiflering zullen ook onderdeel van de posts, met name die van mij (LV) blijven. Ik realiseer me dat ik daarbij in mijn cynisme soms de grenzen opzoek of enigzins uit de bocht vlieg.  Het zij zo, maar dat neemt niet weg dat ik niet opensta voor feedback en die altijd serieus en respectvol zal behandelen.

De blogposts waarin de IGZ en de beroepseed een hoofdrol speelden, mochten zich in de meeste belangstelling en reacties verheugen. Hier nog even deze posts op een rijtje:

  • ‘De IGZ vindt overlijden na gemiste sepsis geen calamiteit’ (20-01)
  • De IGZ: bewust, bevoegd, maar ook bekwaam? (01-02)
  • De schone schijn van de beroepseed #1 (29-01)
  • De schone schijn van de beroepseed #2 (07-02)

Het gaat hier om posts die stuk voor stuk gaan over de groeiende kloven die er in de zorg ontstaan zijn tussen de diverse betrokken partijen, kloven die al die partijen in de meest onmogelijke posities dwingen:

  • Financiers hebben belang bij een goede kwaliteit van zorg tegen beheersbare kosten, want zij moeten hun eigen toko zelf bedruipen, bij voorkeur met winst.
  • Patiënten hebben belang bij een goede kwaliteit van zorg tegen beheersbare kosten, want zij willen zo gezond mogelijk blijven en ook wat geld overhouden voor andere dingen.
  • Ziekenhuizen hebben belang bij een goede kwaliteit van zorg tegen beheersbare kosten, want ook zij moeten hun eigen toko zelf bedruipen, ook hier graag met winst.
  • Zorgprofessionals hebben belang bij optimale facilitering zodat zij een goede kwaliteit van zorg kunnen bieden waarbij de normen en waarden van de beroepscode het uitgangspunt zijn.
  • Leveranciers van zorgproducten in de breedste zin van het woord (van medicatie tot pleisters, van bloeddrukmeters tot luiers, enz.)) hebben belang bij maximale winst die niet perse samenhangt met de beste kwaliteit. (netwerk, macht en lobby zijn hier vaak doorslaggevend)
  • Overheid heeft belang bij regulering van de balans tussen kwaliteit van zorg en beheersbaarheid van kosten, houdt toezicht op die balans en stuurt bij op basis van geconstateerde problemen. (maar heeft ook te maken met tegenstrijdige, meestal economische of politieke, belangen)

Behalve bij de leveranciers van zorgproducten, de integere uitgezonderd, is het belang bij een goede kwaliteit van zorg de grootste gemene deler. Waar het mis gaat is de definiëring van wat goede kwaliteit van zorg is en hoe je die kwaliteit bewaakt.

Ik ga dit item verder niet uitputtend behandelen, ik heb niet de kennis en competentie om dit tot op het bot te analyseren, maar de kloof tussen beleid / regelgeving en werkvloer (incl. patiënt) zit hem volgens mij vooral in de definiëring en beleving van wat goede kwaliteit van zorg is. Hierin is er een tendens ontstaan waarin kwaliteit direct samenhangt met regelgeving, objectieve criteria, protocollering en beheersing. Wat hierbij echter vergeten wordt is dat al deze op zich belangrijke zaken in de praktijk enorm aan kracht en effectiviteit verliezen als je de menselijke maat uit het oog verliest.

Met menselijke maat heb ik het over de context waarbinnen zorg plaatsvindt en die voor iedere behandel / zorgsituatie weer anders is. De zorg die ik verleen is gebaseerd op kennis vanuit evidence, kennis van protocollen / richtlijnen, kennis van theorie, aangeleerde vaardigheid en bekwaamheid, ervaring, de leidraad die mijn beroepscode mij biedt, maar vooral op de relatie die ik met ‘ mijn’ patiënt opbouw. En in die relatie staat het van-mens tot-mens aspect wat mij betreft centraal. Ik heb heel veel kunstjes geleerd over hoe je zorg technisch het beste kunt bieden, ik heb een batterij aan regels, protocollen en richtlijnen ‘tot mijn beschikking’, maar in de praktijk hangt het effect van dit alles in belangrijke mate  af van de wijze waarop ik in relatie weet te komen met ‘ mijn’ patiënt en diens specifieke individuele context en of ik de vertaling naar die context weet te maken. In ruim 35 jaar zorg heb ik geleerd dat respect, gelijkwaardigheid, compassie en het vermogen om samen te werken met de patiënt (wederkerigheid) vaak belangrijker zijn dan het strikt toepassen van aangeleerde kunstjes en van  wat richtlijnen ‘ state of the art’ noemen.

En ik denk dat dit het stuk is waar het nog al eens misgaat op beleids en toezichtniveau, bijvoorbeeld bij de IGZ die het op dit blog af en toe moet ‘ontgelden’. Zij hebben zich verschanst in een ivoren toren van regels, voorschriften, procedures en nog meer van dat soort ‘veilige’ dingen, maar verliezen hiermee de kern van zorg: de menselijke maat, steeds verder uit het oog. En zo wordt de zorg geregeerd, gereguleerd en bewaakt door ‘Eenoog in een land der blinden’ en is er sprake van een kloof die voor patiënten steeds lastiger te overbruggen wordt.

Ligt deze kloof alleen aan de beleidstijgers, regelneven, de winstbelusten en hun companen? Nee natuurlijk niet!!! Ik verbaas me er nog dagelijks over hoe gedwee veel zorgprofessionals zich alles laten aanleunen. Alsof ze geen beroepscode of beroepseer hebben. Net zoals ik me erover verbaas dat beroepsverenigingen het naast al het goede dat ze doen, zich nauwelijks laten horen als het gaat om de verkwanseling van de verschillende beroepscodes. En vaak meer bezig zijn met hun plaats aan de tafel in de ivoren toren of onderlinge machtspelletjes, dan met de zorg zoals die zich in de praktijk afspeelt. Over de wijze waarop professionals omgaan met – en bijdragen aan het in stand houden en vergroten van de kloof verwijs ik naar een interview met professor dr. Andries Baart zoals dat 4 februari jl. werd gepubliceerd op de website van Zorg+Welzijn. (Volg link naar ‘Professional moet vrij en kritisch gaan denken’.) (met dank aan  Caren Kunst-de Wit (@zorgenzo) voor het ons attenderen op dit interview.

En tot slot de patiënten? Tsja, die laten zich best wel horen, maar vooral in de directe contacten met de directe zorgverleners waarbinnen ze zich wel veilig en gehoord voelen. Op het moment dat het op een officiële klacht uitkomt, haken de meesten af. Niet omdat ze hun klacht niet legitiem vinden, maar omdat ze niet de moed en energie hebben om een dergelijke procedure in te stappen. Want al die instanties waar je als patiënt mee te maken krijgt wijzen allemaal trots op hun transparantie en klachtenregelingen, maar als puntje bij paaltje komt verdwijnt de transparantie in een dikke grijze mist en zijn de klachtenregelingen zo complex en bureaucratisch dat een normaal mens het niet meer kan overzien, laat staan dat een patiënt die vaak al zijn kracht en energie nodig heeft om op de been te blijven, hiervoor nog moed of fut heeft. Los van deze aspecten komt er dan ook nog een niet onaanzienlijk kostenplaatje bij. Als leek in zorgland, wetgeving en juridische procedures heb je vroeg of laat helaas een jurist/advocaat nodig. Deze kost klauwen met geld en je moet maar net de juiste weten te vinden, omdat er ook hier veel kaf tussen het koren zit.

In onze volgende blogpost ‘De schone schijn van de beroepseed #3’  gaan we verder in op het interview met Andries Baart

GH / LV